Bautista, el primer caso de Envejecimiento Prematuro en Santa Fe: “Tiene muchas ganas de vivir”

Tiene 16 años, y muchas ganas de mejorar su calidad de vida. A pesar de sufrir un trastorno muy extraño de envejecimiento prematuro, Bautista Lencina Peresin, va a la escuela Padre Monti, y su mamá Marita, dialogó con FM Power Max, en un entrevista muy especial, dejando una frase haciendo eco:

“Donde hay ganas de vivir, hay esperanzas marcadas.”

Consultada al respecto de la enfermedad, la mujer explicó: “Todo comenzó con el cambio hormonal de los 13 a los 14 años. Iba a comenzar a hacer handball, y en un precalentamiento en Educación Física se desmayó con pérdida de conocimiento. Tenia taquicardia supraventricular, de hasta 220 p/s. Ahi comenzaron a ver que pasaba los médicos, y le realizaron un estudio genético que duro 90 días, hasta que detectaron que es portador de un gen que hace envejecer prematuramente.”

¿Qué es el envejecimiento prematuro?

La progeria, o el evejecimiento prematuro, también conocido como el síndrome de Hutchinson-Gilford (HGPS por sus iniciales en inglés), es una enfermedad genética rara que causa el envejecimiento rápido de los niños. A raíz de este trastorno pueden sufrir ataques al corazón y derrames cerebrales. La progeria afecta a 1 de cada 8 millones de recién nacidos vivos, algunos de ellos pueden morir más jóvenes y otros pueden vivir más, incluso hasta los 20 años.

Marita, mamá de Bautista explicó que el adolescente “ya tiene un cardio desfibrilador colocado, padece de distrofia muscular, acudia a rehabilitación pero hoy ya no puede porque ingiere alimentos, pero esta bajando muy rápido de peso. Es todo una cadena. Yo jamás baje los brazos, y busque respuestas por todos lados. No pudimos viajar a EE UU, porque es un caso único en Santa Fe.” Al momento de atenderse médicamente, la familia sufre complicaciones: “Al ser de Santo Tome, se nos complica mucho sobre todo por el Puente, ya que Bauti sufre descompensaciones cardiológicas, y a veces necesitamos ir urgente a Sata Fe. Por eso hoy necesitamos ubicarnos en la Capital, necesitamos de la solidaridad de la gente para conseguir proximidad al Sanatorio San Jerónimo, donde él se trata, ante cualquier eventualidad.”

Por último, emocionada agregó: “En toda esta historia debo agradecer, a todos. Una cosa es verlo en la tele y otra vivirlo. El granito de arena de cada persona es un montón. El sueño de Bauti hoy es crear una ONG para chicos en la misma situación con su cardióloga, para ayudar también a aquellos que no cuentan con una obra social. Hoy necesitamos estabilizarnos en Santa Fe, y Bauti está muy cansado, por sus dolores, por sus medicamentos, por su alimentación, sus médicos, hay días muy difíciles. Pero con el acompañamiento creemos que va a salir adelante, tiene muchos sueños aún.”

“Sólo queremos que tenga una vida digna, él y todos los Bauti que pueda haber.“

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